CO VÁS PÁLÍ: VÝŠE PŘÍSPĚVKU NA PÉČI PRO DĚTI S CYSTICKOU FIBRÓZOU
Podle zvláštního složení potu se jim říká "slané děti" a každý rok se jich u nás narodí až 50. Jsou to děti s diagnózou cystická fibróza a kvůli tomuto nevyléčitelnému onemocnění potřebují už od útlého věku jak cílenou pomoc odborníků, tak zvláštní péči rodičů. O co více pak dodrží lékařem nařízený režim, o to lepší mohou mít vyhlídky. Jenže k tomu často potřebují, aby o ně jeden z blízkých dlouhodobě pečoval. Zpravidla to potom bývá jejich ma
Šestiletý Lukáš a čtyřletý Mikuláš vypadají na první pohled jako dva zdraví kluci. Když s nimi ale strávíte část dne, zjistíte, kolik péče za takovým zdáním stojí. Oba totiž trpí cystickou fibrózou, nevyléčitelným dědičným onemocněním, které postihuje řadu orgánů a při kterém máte jen dvě možnosti. Buď striktně dodržujete lékařem nařízený režim, nebo se váš stav rychle zhoršuje. „Musí alespoň šestkrát denně jíst, musí mít vysokokalorickou stravu, protože mu špatně pracuje slinivka břišní. Na to bere ještě léky. Kdyby je nebral, tak to, co sní, by zase vyloučil a vůbec by nepřibíral,” takto popisuje dvě z mnoha každodenních rutin řady slaných dětí také maminka Lukáše. „Následuje potom ranní inhalace solného roztoku, po inhalaci dechová rehabilitace, to sestává samozřejmě z celé řady různých způsobů provedení,” doplňuje matka Mikuláše a k tomu dodává: „Ten režim, ať už ohledně léků nebo inhalací a rehabilitací se opakuje také v době oběda a potom ještě večer. Pokud je ten pacient, nebo konkrétně Mikuláš, nemocný nebo zahleněný, tak třeba k těm třem inhalacím přibývá ještě jedna nebo dvě. Už jenom tohle je něco, co pečující osobě zabere v podstatě polovinu dne.”
Stavění hradů z písku nebo domečků z mechu, skákání v kalužích, cestování autobusem nebo třeba vlakem na výlet, případně použití sprch v bazénu nebo veřejných toalet, to vše mají tihle kluci, ale i další cystici zapovězeno. Jakákoliv infekce je totiž vždy připraví o část kapacity plic. Ale přestože mají oba stejný režim a bez asistence svých maminek se při zvládání shodných takzvaných základních životních potřeb neobejdou, má každý z nich uznaný jiný stupeň závislosti. Mikuláš dle úřadů nezvládá šest základních životních potřeb z devíti a má přiznaný třetí stupeň, Lukáš údajně pouhé tři z devíti a má stupeň první. Právě výše úřady uznaného stupně závislosti na péči druhé osoby rozhoduje o tom, jak vysoký příspěvek na onu péči nemocný dostane. Rozdíl v příspěvcích Lukáška a Mikuláška tak činí 6000 až 8600 korun: „Bohužel, já musím být doma a beru na něj jenom příspěvek 3300 Kč, tak je to velice náročný,” uvádí maminka malého Lukáše. Sledujte nový díl pořadu Co Vás pálí a dozvíte se, na jak vysoký příspěvek na péči mají děti s cystickou fibrózou nárok dle námi oslovené advokátní kanceláře a jak se mohou jejich rodiče bránit, pokud s rozhodnutím úřadu nesouhlasí. Startujeme v neděli ve 20:15 na primazpravy.cz a Facebooku Zpravodajství FTV Prima.
