Dost lítosti, je to dar. Rodiče autistického chlapce vystoupili ze stereotypu, pomohl i dobrovolnický program

Jak rodiče zvládají péči o autistické dítě a kdo jim nejvíce pomohl? Ptali jsme se maminky Barbory Chuecos i dobrovolníků, kteří rodině s malým Ángelem pomohli.

Kdy jste si všimli, že u vašeho syna není něco v pořádku?

Když byly Ángelovi 4 roky, kamarád nám řekl, že má podezření na lehkou formu autismu. S manželem jsme vyplnili dotazník, který jsme stáhli na internetu ohledně autismu, a vyšlo nám, že je to pravda. Požádali jsme lékaře o diagnostiku, abychom věděli, o jaký typ autismu se jedná a v jaké intenzitě. Čekali jsme rok, než jsme se dostali na řadu. Vyhledali jsme organizaci APLA, nyní NAUTIS, na kterou jsme dostali tehdy několik pozitivních referencí.

Jak probíhalo samotné vyšetření?

Nejdříve nás pozvali s manželem na schůzku a kladli nám spoustu otázek. Na další sezení jsme šli už s Ángelem. Paní psycholožka si s ním zkoušela povídat a hrát. Nakonec jsme dostali několikastránkovou podrobnou zprávu, kde jsme měli informace o tom, jak se synem dál pracovat.

Jak konkrétně se autismus u vašeho syna projevoval?

Zpočátku nemluvil vůbec, měl vztah pouze s námi rodiči, ostatní lidi včetně dětí úplně ignoroval. Působilo to, že je úplně mimo, dokonce do lidí na ulici vrážel, jako by vůbec neexistovali. Hodně běhal, skákal, křičel, byl silně hyperaktivní. Nespolupracoval, zaostával ve vývoji za svými vrstevníky, byl vzteklý až agresivní, míval časté záchvaty pláče a vzteku, v nejtěžších situacích se bouchal do hlavy nebo útočil i na nás.

Co následovalo po tom, kdy jste se dozvěděli diagnózu?

Pročetli jsme si všechny dostupné knihy, hledali informace na internetu, byli jsme na školení organizace APLA, bylo toho hodně. Informací moc a mnohdy byly zcela protichůdné. Většinu z nich doprovázela atmosféra tíhy, pesimismu až zoufalství a s tím jsme úplně neladili.

Pak jsme se dozvěděli o Son Rise Programu a hned se sjednotili s jejich filozofií, přístupem a konkrétními metodami. Chtěli jsme vědět víc, tak jsme vyrazili na školení přímo do USA. Tam jsme absolvovali dohromady pět školení a všechno, co jsme se naučili, jsme začali dělat s Ángelem. A brzy jsme viděli výsledky. Už po půl roce od začátku programu začal syn mluvit, zlepšil se mu oční kontakt, víc spolupracoval, ubylo záchvatů a častěji se smál. Pro nás to byl ohromný zázrak a potvrzení, že jdeme správným směrem.

Vnímáte autismus jako dar, což je krásné. V čem přesně je jeho dar?

Je to samozřejmě o úhlu pohledu. Na školení nám gratulovali, že naše děti jsou pro nás požehnání. Nejdřív to byl pro nás šok. Křičící dítě, které nezvládne být chvíli v klidu, vráží do lidí, nedokáže sedět u stolu, válí se na zemi v záchvatu vzteku, to má být požehnání? Ano, milovali jsme ho, ale nikdy by nás nenapadlo volit tak silné slovo jako požehnání.

Musím ale přiznat, že ten týdenní trénink nám otevřel oči, abychom viděli autismus zcela jinak. Rozhodli jsme se, že s autismem a naším synem nebudeme bojovat a nebudeme se rozčilovat a litovat, proč zrovna my. Naopak jsme se na celou situaci začali dívat pozitivně a brát autismus jako dar. A najednou jsme si začali ještě víc všímat, že nám Ángel přináší spoustu darů. Třeba jak je spontánní, umí se radovat z maličkostí a z „všedních“ věcí.

Dar je to v tom, že nelze nepřemýšlet o tom, o čem je život a proč jsme tady, co je důležité. Že vztahy, láska, radost a štěstí jsou na tom žebříčku nejvýš. A že zpomalit a užít si každou chvíli je prostě NEJ. Dar je ale třeba i to, že přes problémy s trávením a již zmíněnou hyperaktivitu nás přivedl i k zájmu o zdravou výživu a zdravý život. Jak jsme hledali a stále hledáme optimální stravu pro něj, tak to pozitivně ovlivňuje i nás.

Je úžasné, že to dokážete vnímat takto. Přece jen se zeptám, co je na autismu nejtěžší pro vás jako rodiče?

Asi to, že si všichni rodiče myslí nebo doufají, že budou mít zdravé dítě. A najednou přijde někdo, kdo nezapadá do škatulky a vše je jinak. Péče o takové dítě je velmi náročná a zdá se nekonečná. Všude číhají negativní prognózy a všudypřítomný strach. Říkáte si, co s ním jednou bude, až my tu nebudeme. Ale zároveň tyhle překážky představují příležitost, jak si v sobě přenastavit myšlení a životní hodnoty a učit se životnímu štěstí, ať se děje cokoliv.

S Ángelem vám pomáhali dobrovolníci. Ráda bych zmínila konkrétně Míšu a Josefa Dvořákovi. Jak jste se k sobě dostali?

Míša byla naše první dobrovolnice. Dobrovolnický program jsme nejprve smetli ze stolu, protože se nám zdálo, že je to bláznivá utopie. Kde by se tady v Česku našli lidé, kteří by si dobrovolně chtěli hrát s autistickým dítětem? Právě na školení v USA nám vysvětlili, že tohle je ta správná cesta, a že dobrovolníci jsou doslova poklad pro celou rodinu. Pochopili jsme, že je důležité, aby s Ángelem pracoval někdo jiný a více mu přiblížil ten svět venku.

A tak k nám přišla Míša a pak ještě jedna dobrovolnice. Obě nám pomohly tento program rozvíjet, všechno jsme se učili za pochodu, ale po krátké době jsme viděli, že to skvěle funguje a má své výsledky. Ángel najednou získal nové kamarády a my, rodiče, jsme měli možnost si chvíli odpočinout a věnovat se trochu víc sami sobě i jeden druhému. A dobrovolníci získávají impulsy pro osobní růst a možnost pobýt s dítětem, které je ryzí, čisté, upřímné a autentické.

Jak Ángel zpočátku reagoval na cizí lidi v podobě dobrovolníků?

Je zajímavé, že i když cizí lidí venku úplně ignoroval, po příchodu dobrovolníků se to začalo měnit. A nastal druhý extrém, že začal zdravit cizí lidí na ulici a smál se na ně.

Jak dobrovolnický program přesně funguje?

Dobrovolnický program jsme zkopírovali tak, jak se učí na školeních v USA. Dobrovolník je osoba nad 18 let a chodí k nám 2x týdně na 2 hodiny po dobu nejméně 6 měsíců. Pak buď skončí, nebo chodí dál. Dobrovolníci nemusí mít žádné zkušenosti s autismem, vše je naučíme. První měsíc pracujeme intenzivně se zpětnou vazbou, aby věděli, co dělají dobře a co můžou dělat ještě lépe. I v dalších měsících jsme nablízku, ať už ohledně zpětné vazby, nebo když s námi chtějí cokoli probrat.

Ángelovi už je 11. Chodí do školy?

Snažili jsme se o to. Dva roky chodil na dopoledne do školky a pak jsme plánovali školu. Míša měla být jeho asistentkou ve škole. Už před létem jsme s ním do dané školy chodili, aby se s tamním prostředím i s paní učitelkou seznámil. Navzdory všem snahám se však ukázalo, že Ángel je na školu nezralý a nakonec jsme zvolili domácí vzdělávání. A jsem přesvědčena, že jsme udělali dobře.

Michaela a Josef Dvořákovi působili jako dobrovolníci a pomáhali rodině Chuecos s malým Ángelem. Dnes jsou manželé a dvojnásobní rodiče. Josef dokonce natočil úspěšný dokument o autismu právě s malým Ángelem. Jak oni vnímají práci s autistickým dítětem a co je vedlo k dobrovolnictví?

Jak se u vás zrodila myšlenka stát se dobrovolníkem a pracovat s autistickým dítětem?

Míša: U mě to bylo vnitřní prázdnotou. Prožívala jsem těžší období v práci, která mi nic nedávala a nijak mě nenaplňovala. Motivovala mě kamarádka, která dělala dobrovolnici v nemocnici u nemocných dětí a bylo na ní vidět, jak ji to těší. Hledala jsem tedy něco, co by stejně naplňovalo i mě. Autismus mě vždycky hodně zajímal a děti miluju, takže když jsem našla inzerát rodiny Chuecos, neváhala jsem.

Josef: Já jsem se dostal k Ángelovi přes Míšu. Byl jsem s ním čas od času, když se naskytla příležitost. V té době jsem měl ale jinou práci, takže to bylo skutečně jen nárazově. Později jsem o Ángelovi začal točit dokument a společně stráveného času bylo více. Dokument byl v rámci studia na Slezské univerzitě v Opavě a musím říci, že se opravdu povedl. Proto jsem se rozhodl s natáčením pokračovat a brzy vznikne krátký dokument do soutěže MyStreetFilms. Díky práci s Ángelem se mi hromadí krásný časosběrný materiál.

Míšo, jak na vás reagoval Ángel, když jste se tam objevila jako cizí člověk?

Bylo to úžasné. Pamatuji si na první schůzku, kdy jsme seděli u stolu a povídali si s Bárou (maminkou malého). Ángel tam mezi námi poletoval, ale nemluvil a vydával jen skřeky. Dovolil mi vzít si nějakou sušenku ze své mističky. I když mi to tehdy přišlo přirozené, Bára mi později řekla, že je to neuvěřitelné. Že se o jídlo normálně s nikým nedělí. Od začátku mě přijal moc hezky.

Co pro vás dobrovolnictví znamenalo?

Byl to hodně důležitý mezník v mém životě. Změnilo to úplně můj pohled na život a hlavně mi to přineslo úžasné přátele. S rodinou Chuecos i s dobrovolnicí, která nastoupila po mně, jsme v kontaktu dodnes. A za to jsem moc vděčná.

Věnujete se dobrovolnictví stále?

Po Ángelovi jsem s tím přestala. S manželem jsme začali hodně cestovat a chtěli jsme miminko. Nedařilo se nám, tak jsme se rozhodli, že se podíváme po světě. Potom jsem se k Ángelkovi na nějaký čas vrátila, nastoupila jsem díky němu do zaměstnání, kde jsem se mohla věnovat dětem, a po práci dojížděla za ním. Bylo to krásné období. Ale pak jsem otěhotněla a s dobrovolnictvím jsem skončila úplně.

Podívejte se na celý dokumentární snímek Autismus jako dar:

Martina Richterová