„Já jsem věděla, že to není v pohodě. Myslela jsem si, že bude na vozíku, že za mnou nepřiběhne, s tím jsem se smířila. Paní doktorka mi říkala, že mě nikdy neobejme. Když se dozvíte, že vaše dítě nejen, že umře, ale rychle umře...,“ řekla Gabriela Formanová, maminka nemocné Barunky.
V Americe nasadili první lék, který nemoc zpomaluje. Po dlouhých dvanácti měsících se dostal i do České republiky k našim nemocným dětem. A skutečně zabral. „Asi před rokem jsme nastoupily léčbu Spinrazu. A její schopnosti se zlepšují. Spoustu věcí bych řekla, že jsou úplně poprvé. Poprvé zvedla lžíci s polévkou, poprvé se najedla sama, poprvé zvládla sedět. Nejdříve deset, potom dvacet a pak třicet vteřin. Tohle je přesně ten pocit, kdy člověk cítí zázrak – teď se podařil,“ vypráví paní Formanová.
Ne každý má to štěstí a lék dostane. Devatenáctiletá Eva na uhrazení drahého léku zdravotní pojišťovnou stále čeká a čas běží. „Požadují například test šestiminutové chůze, kterou vůbec nemůžu splnit. Přijde mi to, jakoby se o mě jako o pacienta nezajímali a vůbec nestudovali moji žádost anebo zprávu od lékaře," říká Eva.
Má vůbec Eva v České republice šanci na život? Podívejte se na další díl pořadu CO VÁS PÁLÍ a dozvíte se víc.
