Neúprosný boj s časem malého Olivera! Potřebuje stejný lék jako Maxík, zbývá už jen 120 dní

Dnes rok a půl starý Oliverek se narodil se smrtelnou nemocí SMA 1. typu. Sám nejí, neumí polykat sliny, neumí se otočit a ani se poškrábat, když ho něco svědí. Kvůli tracheostomii potřebuje celodenní péči a dozor, aby se neudusil. Jeho mozek ale funguje normálně a pomalinku se učí i komunikovat.

Jeho stav je kvůli prodělaným zápalům plic tak vážný, že se díky Spinraze nezhoršuje, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní jeho dýchaní či pohybů. „Aktuální druh léčby Spinraza mu neposkytuje adekvátní zlepšení a ohrožují ho o to více časté zápaly plic. Každý tento zápal plic pro něj může být smrtelný,“ uvedli jeho rodiče.

Tento druh léčby nemoc neléči, ale zpomaluje nebo zastavuje její průběh. Navíc se musí pacientovi podávat každé 4 měsíce lumbální punkcí, při které hrozí poranění míchy. Pojišťovnu stojí každoročně 6 milionů korun.

Mnohem lepší účinky má genová terapie, která ale v České republice není schválená. Jedinou zemí, kde se Zolgensman může poskytovat, je USA a stojí v přepočtu neuvěřitelných 55 milionů korun. Navíc se dítěti musí podat do jeho dvou let. Rodiče Oliverka tak zahájili nelítostný boj s časem – momentálně mají vysbíráno 27 milionů, další desítky musí sehnat během 120 dnů.

Rodičům v tom vytrvale pomáhá česká veřejnost, ke které se začaly přidávat přední české osobnosti, kterými jsou např. Petr Janda, Jiří Macháček, Marta Jandová, Monika Absolonová, Tereza Kostková, Richard Krajčo, Matěj Ruppert, Jiří Mádl, Jana Plodková, Jitka Schneiderová, Michal David a dalších 30 hvězd.

Malého bojovníka můžete podpořit zde.