Rodiče malého Maxíka z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, stále shánějí peníze na velmi drahý lék ze Spojených států. Jenže už ne 50 milionů, ale rovných 65.
Už to vypadalo, že je ve veřejné sbírce, do níž přispělo přes 75 tisíc dárců z celé republiky, peněz dost. Jenže jak nedávno zjistili Maxíkovi rodiče, budou muset za drahý lék Zolgensma státu zaplatit navíc desetiprocentní DPH a také uhradit další testy a hospitalizaci, která bude trvat asi měsíc. „Moc všem dárcům děkujeme, ale radovali jsme se předčasně. Sbírku jsme museli prodloužit,“ potvrdil Maxíkův otec Jiří Mosler.
Aktuálně tak rodiče chlapce potřebují získat částku 65 milionů korun a doufají, že jim lidé opět pomůžou. Zolgensma je genová terapie, kterou teprve nedávno objevili lékaři ve Spojených státech a Maxíkovi by mohla výrazně pomoci. Mohla by zastavit odumírání svalových buněk, kvůli kterým je ani ne dvouletý chlapeček na vozíčku. Jenže je nutné aplikovat ji právě do věku dvou let a rodiče tak hrají o čas, zbývá jim pouhých 71 dnů. Mají slíbeno, že lék aplikují chlapci v motolské nemocnici, kde už řeší potřebnou akreditaci. Kvůli nákaze koronavirem jdou ale přípravy pomalu. „Co se samotné aplikace týče, Motol není vůbec jistý a stále nemáme přesnou cenovou kalkulaci z jejich strany. Sama paní doktorka se již zmínila, že by nás v nejhorším předala do Budapešti.“
Podobně perné chvíle zažívají i rodiče malého Oliverka z Novojičínska. Ten je na tom zdravotně ještě hůře, má spinální svalovou atrofii 1. typu, je tedy napojen na umělou plicní ventilaci a hýbe jen rukama po předloktí. I oni shánějí peníze na Zolgensmu. „Slíbila jsem malému, že dokud ty peníze nebudou na účtu, nebo neoslaví druhé narozeniny, tak to nevzdám,“ říká Oliverova matka Radka Hoferová.