Život v bolesti a izolaci aneb Když je kůže jemná jako motýlí křídla

Bolest je pro ně každodenní rutinou. Naučili se s ní ale žít a práh jejich bolesti je o mnoho vyšší než u zdravého člověka. Jedná se o vzácnou nemoc motýlích křídel, která postihuje kolem 300 lidí v České republice. Jednou z nich je i Katka Vlastová, která s nemocí bojuje od narození a k uzdravení jí pomáhá hra na saxofon.
Katka Vlastová touto vzácnou nemocí trpí
Katka Vlastová touto vzácnou nemocí trpí

reklama

Jedná se o vrozené puchýřnaté onemocnění kůže Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB), které nelze vyléčit. Postihuje nejen kůži, ale i sliznici. Některým pacientům tuhnou klouby, trpí chudokrevností nebo težce chodí. Lidé často trpí i podvýživou. „Puchýře se tvoří v puse a v jícnu, který mám zúžený na 5 mm. Proto musím jíst měkká jídla a hodně pomalu a opatrně. O steaku s hranolky si můžu nechat jen zdát,“ řekla Katka Vlastová. 

Onemocnění s sebou nese spoustu omezení v běžném životě. Katka má zkrácené šlachy, citlivou kůži a nehty na rukou nemá vůbec. „Dělá mi velký problém například otevřít lahev, konzervy, šampóny, uchopit předměty jednou rukou nebo i oloupat brambory,“ dodala Katka. 

Saxofon jako forma léčby

Celé dětství se o Katku starala maminka a otec ji naopak podporoval v hudbě. Katka se právě díky velké podpoře může nyní hudbě a studiu věnovat. 

Se silnými bolestmi a zkrácenými šlachami Katka dokáže na saxofon hrát. Trénuje i několikrát denně a koncertuje s vlastní kapelou. „Čeká mě ještě hodně práce. Chtěla bych hrát v kapelách, živit se hudbou,“ řekla. 

Koncert s Katkou Vlastovou
Koncert s Katkou Vlastovou

Debra, pomoc lidem s motýlí kůží

Podle primářky Hany Bučkové, která stojí za založením jediného centra v ČR Debra pro pomoc lidem s nemocí motýlích křídel, jsou lidé neskutečně silní. Odmítají prášky na tlumení bolesti, antidepresiva a psychickými chorobami netrpí. „Spíše trpí sociální izolací, okolí se jich bojí dotknout, zkoumá je z dálky,“ dodala primářka. Zvědavým pohledům se pak brání pomocí dlouhých rukávů a kalhot. 

Díky Debře lidé nemoc motýlích křídel znají a nebojí se na ni zeptat. Pacienti se tak na jejich pomoc často obracejí. Katka dodala, že právě odtud má spoustu blízkých přátel. „Všichni jsou neuvěřitelně silní a dávají mi sílu, když vidím, jak se s nemocí perou. Bohužel, někteří tu už s námi nejsou.“

Šance na normální život

Všechny běžné činnosti je bolí mnohem víc. I přesto mají pacienti normální kvalitu života. Mohou chodit do škol, pracovat, scházet se s přáteli a mít rodiny. „I závažné formy EB běžně studují, mají partnery a díky prenatální a preimplantační diagnostice mají zdravé potomky,“ řekla primářka. I Katka si do budoucna přeje mít vlastní rodinu. 

Martina Richterová, Aneta Šimečková

reklama

reklama